Mei elkoar!
Waarmee
kunnen
wij u
helpen?
Klik hier

Genieten van de kleine dingen in het leven

In woonzorgcentrum Bloemkamp in Bolsward wonen zo’n 10 bewoners met een bijzonder ziektebeeld: Huntington. De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening waar (nog) geen geneesmiddel voor is. Zorgkundige Marieta Wesselius werkt op de Huntington-afdeling.

De Huntington-afdeling in Bloemkamp bestaat sinds een paar jaar. De locatie van Patyna is de enige in Friesland waar mensen met de ziekte van Huntington kunnen wonen en zorg krijgen van een team specialisten. “Ik vind het heel bijzonder om op deze afdeling te werken”, vertelt Marieta. “Dit komt door de jonge leeftijd van de bewoners, maar ook door het ziektebeeld.”

De ziekte van Huntington tast langzaam bepaalde delen van de hersenen aan. De symptomen lijken op een combinatie van Alzheimer, Parkinson en ALS. Ieder kind van een ouder met Huntington heeft 50% kans om ook drager te zijn. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 40e levensjaar. “Het is een mensonterende ziekte. Natuurlijk hebben we het er wel eens met de bewoners over, maar we kijken vooral naar de leuke dingen die een bewoner nog kan en wil. Het leven houdt niet op als ze bij ons wonen.” De ene bewoner houdt van zwemmen, de ander kijkt graag films en series op Netflix. “Het kan hier allemaal. En als ze iets speciaals willen, dan regelen we dat. Zo zijn we in de zomer bijvoorbeeld met z’n allen naar de camping geweest en hebben we gepicknickt in het park. Kleine dingen waar ze heel blij van worden. Onlangs zei een bewoner tijdens een dagje uit: ‘ik wil weer naar huis’. Hiermee bedoelde hij Bloemkamp. Dat zegt volgens mij genoeg. We hebben het gezellig met elkaar.”

Marieta heeft geen speciale opleiding gevolgd om met deze bijzondere cliëntgroep te werken. “We leren vooral van elkaar. Dit vind ik erg fijn; we hebben echt een topteam. Ook leren we van de familie van de bewoners. Zij hebben immers ervaring met de ziekte. Daarnaast bezoeken we regelmatig bijeenkomsten van het Huntington Netwerk Nederland. Hier ontmoeten we collega’s van andere zorgorganisaties in Nederland, die werken met Huntington-cliënten. Dit zijn heel leerzame en inspirerende bijeenkomsten. Verder werken we nauw samen met de Huntington-poli in Grou. Bovendien kunnen we altijd een beroep doen op de behandelaren van Patyna, zoals psychologen, logopedisten, diëtisten, ergotherapeuten en de maatschappelijk werker. Dat is heel fijn.”

Wandelen voor Huntington

Samen met collega’s en familieleden van de bewoners heeft Marieta op zaterdag 21 september meegedaan aan de Dam tot Dam loop, een wandeltocht van ongeveer 20 kilometer van Amsterdam naar Zaandam. Met als doel: aandacht vragen voor de ziekte van Huntington en zoveel mogelijk geld inzamelen voor een belangrijk en veelbelovend onderzoek. “Het was een prachtige dag. Veel mensen hebben ons gesupport en ook de bewoners hebben op afstand met ons meegeleefd. Met elkaar hebben we zo'n 2500 euro ingezameld."