Bij Patyna begrijpen we hoe uitdagend het kan zijn om te leven met de ziekte van Huntington. Deze erfelijke aandoening heeft een ingrijpende invloed op zowel de motoriek als de cognitieve functies, wat zorgt voor grote veranderingen in het dagelijks leven. In onze woonzorginstelling bieden we zorg die specifiek gericht is op de unieke behoeften van mensen met de ziekte van Huntington. We zorgen voor een omgeving die warmte, veiligheid en ondersteuning biedt, zodat u zich zoveel mogelijk thuis voelt. Ons zorgteam werkt nauw samen met u en uw familie om op maat gemaakte zorg te bieden, waarbij we kijken naar wat u nog kunt en wat voor u van betekenis is. Zo proberen we de regie zoveel mogelijk bij u te houden, met oog voor zowel uw fysieke als emotionele welzijn.
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Symptomen hiervan worden vaak pas op latere leeftijd zichtbaar. Kenmerkend voor Huntington zijn problemen met bewegen, denken en gedrag. Het is een progressieve ziekte, wat betekent dat de symptomen in de loop van de tijd toenemen. Hoewel de ziekte weinig voorkomt, kan het een grote impact hebben op uw dagelijks leven en dat van uw naasten. Bij Patyna hebben wij een gespecialiseerd team dat klaarstaat om u en uw familie te begeleiden met de juiste zorg, aandacht en expertise.
Huntington is een neurodegeneratieve aandoening die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking in het DNA. Deze afwijking tast bepaalde delen van de hersenen aan, waardoor u last kunt krijgen van onwillekeurige bewegingen, ongecontroleerde spierspasmen en problemen met uw coördinatie. Daarnaast kunnen er veranderingen in stemming en gedrag optreden, zoals prikkelbaarheid of depressie.
Bijvoorbeeld
ongecoördineerde stappen.
Zoals geheugenproblemen
of vertraagd denken.
Zoals stemmings-
wisselingen en/of depressie.
Patyna is één van de weinige zorgorganisaties in Friesland die deze specifieke, specialistische zorg biedt aan mensen met de ziekte van Huntington. Onze locatie Bloemkamp in Bolsward kent twee teams van vijftien cliënten. Op één van deze teams verblijft de Huntington-groep. Hier werkt een vast en hecht team van verzorgenden dat deskundige en betrouwbare zorg verleent aan beide teams. Dit team wordt bijgestaan door een specialist ouderengeneeskunde, een logopedist, een diëtist, een ergotherapeut, een psychomotorische therapeut, een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker en een GZ-psycholoog.
Iedere cliënt beschikt over een woon- en slaapkamer. De douche- en toiletruimte wordt gedeeld met een cliënt uit een aangrenzende kamer. Daarnaast kan men gebruikmaken van een gemeenschappelijke woonkamer en serre. Verder is er twee keer per week een speciale dagbesteding voor Huntington-cliënten. De overige activiteiten worden individueel en dus op maat afgestemd. Activiteiten vinden plaats verspreid over de gehele week (met uitzondering van zondag) en kennen een breed karakter, zoals film, wandelen, bingo en muziek.
Onze kundige en professionele verzorgenden weten als geen ander hoe zij u kunnen ondersteunen bij de dagelijkse taken. Daarom kunt u ook vanuit uw eigen huis genieten van de thuiszorg die wij aanbieden. Zo kijkt onze wijkverpleegkundige samen met u naar uw wensen en behoeften. Op die manier krijgt u de optimale behandeling en kan ook uw familie rekenen op extra expertise en zorg, zodat u de beste behandeling krijgt waarin zelfredzaamheid voorop staat.
De diagnose Huntington kan veel vragen oproepen en onzekere gevoelens met zich meebrengen. Daarom is het belangrijk om te weten dat u er niet alleen voor staat. Wilt u meer weten over onze gespecialiseerde afdeling, de manier waarop wij zorg en begeleiding bieden of hoe wij u en uw naasten kunnen ondersteunen? Neem gerust contact op voor meer informatie.
